SQUIZ SOUTIENT L’AFAO
(Association Française de l’Atrésie de l’OEsophage)

 

Un partenariat qui a du sens

Comme la plupart d’entre vous, nous n’avions jusqu’à très récemment jamais entendu parler de l’Atrésie de l’œsophage, qui est une malformation très rare. Mais quand l’AFAO nous a contactés pour nous présenter ses problématiques, il nous a semblé évident que SQUIZ devait s’engager à ses côtés : en effet, parmi les nombreux symptômes qui rendent la vie des malades très difficile au quotidien, l’un des principaux est que les enfants atteints d’une atrésie de l’œsophage ont des difficultés à se nourrir par la bouche et, quand ils le peuvent, les aliments solides sont difficiles à supporter. La nourriture « mixée » est plus simple à ingérer. Dans cette situation très difficile à vivre pour les familles, nos gourdes pourraient apporter un petit rayon de soleil dans la vie pas très rose des enfants malades !

 

Qu’est-ce que l’Atrésie de l’œsophage ?

– Une malformation rare et mal détectée

Environ 200 bébés naissent tous les ans en France avec cette maladie très rare, qui est une malformation de l’œsophage, de la trachée, voire des bronches, incompatible avec la vie nécessitant une intervention chirurgicale dès la naissance. Aujourd’hui encore, alors que cette maladie peut être détectée pendant la grossesse, elle l’est rarement : trop souvent, on découvre le problème à la naissance et le bébé est opéré d’urgence.

– Une malformation entraînant des troubles de l’alimentation

L’opération, même réussie, ne vient jamais à bout de la malformation, et les enfantsatteints d’Atrésie de l’œsophage doivent supporter au quotidien de nombreuses complications respiratoires et alimentaires. Ils ont notamment un rapport très difficile à la nourriture car elle leur fait mal : ils ne peuvent bien souvent rien manger d’autre que des purées et compotes. Ces enfants ont du mal à grossir, et l’alimentation est un vrai combat pour les familles.

 

Quelle est l’action de l’AFAO ?

Créée en 2002, l’AFAO compte environ 470 familles. Son rôle est :

– De soutenir et informer les familles

par l’intermédiaire d’un journal (Mâchouille) et d’un grand week-end annuel d’échanges, d’ateliers et de rencontres avec des spécialistes.

– De financer la recherche médicale

40% des fonds de l’AFAO sont attribués à des chercheurs lauréats de 2 Prix :

le Prix Fanny (créé en mémoire de la petite Fanny, décédée à l’âge de 4 ans des suites de son Atrésie de l’œsophage)

le Prix de l’Innovation (qui soutient des projets de pointe en ingénierie tissulaire, dans le but de reconstituer un œsophage de A à Z).

 

Comment peut-on aider ?

Outre la collecte de dons, nécessaire à la recherche médicale et à l’information des familles, l’un des enjeux essentiels de l’AFAO est de faire parler le plus possible de cette malformation rare pour la faire mieux connaître.

Squiz s’est donc engagé à se faire le porte-parole de l’AFAO sur le web et les réseaux sociaux.

Vous aussi, familles SQUIZeuses, pouvez faire beaucoup pour changer la vie des enfants atteints d’Atrésie de l’œsophage :

– soit en likant / partageant cet article et nos futurs posts

– soit en faisant un don via le bouton ZeGive

présent ci-dessous, ainsi que sur notre page Facebook.

 

 

Merci de tout cœur pour les enfants atteints d’Atrésie de l’œsophage !

L’équipe de SQUIZ

 
 

 Pour plus d’informations, voir le site web de l’AFAO : www.afao.asso.fr

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